Una lotería de dos décadas: vivir sin saber qué tenés

En el consultorio de la reumatóloga Stephanie Barrett el timbre suena y vuelve a sonar, y una y otra vez se abre la puerta para que pase alguien que hace meses, quizá años, no puede terminar una jornada de trabajo. Lo que les cuenta la especialista británica no difiere demasiado de lo que repite la investigadora Jessica Eccles en sus papers: hay gente que convive con un dolor crónico, con una fatiga que no se explica, con una niebla mental que les nubla la mitad del día, sin que nadie les haya dado un nombre a todo eso. Y cuando finalmente se lo dan, el reloj marca entre diecinueve y veintiún años y pico desde la primera consulta.

Qué es el TEH y por qué se escapa de las manos

El Trastorno del Espectro de Hipermovilidad, o TEH, ocurre cuando las fibras de colágeno que sostienen las articulaciones son más laxas de lo habitual. Esa falta de soporte obliga a los músculos a trabajar el doble para mantener el cuerpo en pie, lo que se traduce en dolor constante, fatiga y esa torpeza motora que muchos pacientes describen sin saber que tiene un origen común. El problema es que el tejido conectivo no se limita a las rodillas o los hombros: también recubre el aparato digestivo y envuelve estructuras del sistema nervioso, de modo que cuando se vuelve excesivamente elástico genera molestias gastrointestinales y, según investigaciones recientes, se asocia con rasgos de neurodiversidad como el autismo y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Es decir, un mismo desorden puede disfrazarse de problema reumatológico, digestivo y neurológico al mismo tiempo, y ése es precisely el motivo por el cual cuesta tanto pesquisarlo.

La propia Eccles, investigadora especializada en las interacciones entre el cerebro y el cuerpo, lo dijo con una frase que se volvió referencia entre los pacientes: conseguir un diagnóstico funciona como una lotería cuyo resultado depende, sobre todo, de la del consultorio al que caigan. La especialista también señaló que la condición afecta en mayor proporción a mujeres y recordó que la salud femenina no está necesariamente tan bien estudiada como los problemas que aquejan a los hombres, una deuda histórica de la medicina que vuelve a quedar en evidencia con esta patología.

Veinte años de consultas hasta una respuesta

Un estudio de la Universidad de Edimburgo determinó que los pacientes en el Reino Unido esperan, en promedio, entre diecinueve y veintiún coma siete años antes de que alguien les diga qué les pasa. En ese país, menos de un tercio de los diagnosticados dijo que fue su médico de cabecera quien orientó el tratamiento, y apenas el trece por ciento accedió a un especialista. El resto fue armando un rompecabezas a tientas, peregrinando de profesional en profesional, escuchando que el dolor era stress, que la fatiga era depression, que los mareos eran ansiedad. Cada especialista trataba su parcela sin levantar la vista para ver el cuadro completo, que era justamente lo que ningún cartel señalizaba.

• Articulaciones más laxas de lo habitual, con dolor muscular compensatorio y fatiga crónica.
• Molestias digestivas por la elasticidad excesiva del tejido conectivo que recubre el aparato gastrointestinal.
• Asociaciones con neurodiversidad: autismo y TDAH aparecen con mayor frecuencia en personas con TEH.
• Desencadenantes frecuentes: pubertad, menopausia o infecciones virales, que pueden agravar el cuadro sin aviso.
• Tratamiento clave: la fisioterapia supervisada reduce el dolor y mejora la estabilidad.

“Recibimos una y otra vez a personas que no pueden trabajar por una niebla mental severa asociada a la laxitud articular.”Stephanie Barrett, reumatóloga

Una luz al final del pasillo, con coordinador de turno

Hay, sin embargo, señales concretas de que el abordaje empieza a ordenarse. La fisioterapia supervisada, acompañada de profesionales que conocen el cuadro, logra reducir el dolor y devolverles a los pacientes márgenes de movilidad que creían perdidos. Lo que falta, coinciden Eccles y Barrett, es coordinación entre disciplinas: que el reumatólogo hable con el gastroenterólogo, que el clínico piense en derivar al especialista en de seguir recetando analgesicos sintomaticos, que las historias clínicas12 están en línea ya, disculpen, están conectadas. Mientras esa coordinación no llegue, el diagnóstico seguirá dependiendo del del médico y de la suerte de caer en uno que haya leído lo que la Universidad de Edimburgo lleva años publicando. Y entonces, en el consultorio de Barrett, seguirá sonando el timbre una y otra vez, con la misma pregunta del otro lado: doctor, ¿esto que me pasa tiene nombre?